Direct je persbericht verspreiden onder journalisten, social-media en zoekmachines.
Startpunt voor de verspreiding van nieuwswaardige content.

Persbericht verzenden

Persbericht

Folders over zeldzame chromosoomafwijking of genafwijking bij kinderen

Datum: vrijdag 2 december 2016

Bron: Actueel Nieuws

Nederland , 2 december 2016 -

Als je als ouder hoort dat je kind een zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen heeft, heb je waarschijnlijk veel vragen. Je wilt bijvoorbeeld weten wat je kunt verwachten. Wat zijn de gevolgen voor je kind?

Daarom heeft het Erfocentrum samen met VGnetwerken en het Engelse Unique, 48 Nederlandse folders ontwikkeld voor ouders met een kind met een zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen. De ouders kunnen daar in lezen hoe het bijvoorbeeld zit met de groei, leren bewegen, communiceren, leren op school, gezondheidsproblemen en behandelingen van een kind met deze aandoening. In de folders staan ook ervaringen van andere ouders. Zo kunnen ouders een beeld krijgen van wat ze kunnen verwachten. Deze folders zijn te downloaden via www.uniek-erfelijk.nl.

Daarnaast zijn folders ontwikkeld voor mensen uit de omgeving van een kind met een afwijking in één van de chromosomen of genen en voor artsen die deze kinderen begeleiden.

De folders zijn vertalingen van de Engelse folders van Unique, een wereldwijde organisatie voor mensen met zeldzame chromosoomafwijkingen en gevestigd in Engeland.

Dit project is uitgevoerd door Erfocentrum en VGnetwerken in samenwerking met Unique, met dank aan VanBetuwAdvies, PROK Projectmanagement en trainingen en Chromosome Foundation. Dit project is mogelijk gemaakt door een bijdrage van FNO (Fonds NutsOhra), Erfocentrum, VGnetwerken en VKGN.


Steeds minder kinderen onder de 16 drinken alcohol
NIEUWEGEIN (AN030) - Nieuwegein - Het is te zien dat de inspanningen die ze de afgelopen jaren..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
SCHOLIEREN ANNA VAN RIJN COLLEGE
SCHOLIEREN ANNA VAN RIJN COLLEGE PRESENTEREN ONTWIKKELINGS PLANNEN OP INTERNATIONAAL EVENT IN..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Utrecht Underground
Stadswandelingen, levenswijsheden en preventie projec ten van de straat ..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
L@FF at buurten van Utrecht : Gratis openluchtfilms op zonne-energie
L@FF at buurten van Utrecht : Gratis openluchtfilms op zonne-energieVoorafgaand aan het festival..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Wietexperiment gaat door in Utrecht
UTRECHT (AN030) - Nieuwegein- De gemeente Utrecht heeft besloten om gewoon door de gaan met het..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Station vaartsche rijn 2012-03 met Bojcot Selectah
Vanaf januari 2012, elke maand een coole videoclip met de voortgang van Station Utrecht..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Tom Hess Guitar Playing/Music Contest - Roy Prins
Tom Hess Guitar And Music Contest - This video features Roy Prins playing guitar in the final..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Een verdachte aangehouden dankzij een DNA onderzoek
UTRECHT (AN030) - Op maandag 2 april werd er een 31 jarige man aangehouden op verdenking van een..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Slachtoffer vlucht na aanrijding
NIEUWEGEIN (AN030) - Op woensdag middag om 13:44 rijden er twee auto's tegen elkaar op de..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
VVD Nieuwegein kiest nieuwe voorzitter
Tijdens de ledenvergadering van de VVD afdeling Nieuwegein op dinsdag 3 april j.l., hebben de..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws