Direct je persbericht verspreiden onder journalisten, social-media en zoekmachines.
Startpunt voor de verspreiding van nieuwswaardige content.

Persbericht verzenden

Persbericht

Folders over zeldzame chromosoomafwijking of genafwijking bij kinderen

Datum: vrijdag 2 december 2016

Bron: Actueel Nieuws

Nederland , 2 december 2016 -

Als je als ouder hoort dat je kind een zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen heeft, heb je waarschijnlijk veel vragen. Je wilt bijvoorbeeld weten wat je kunt verwachten. Wat zijn de gevolgen voor je kind?

Daarom heeft het Erfocentrum samen met VGnetwerken en het Engelse Unique, 48 Nederlandse folders ontwikkeld voor ouders met een kind met een zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen. De ouders kunnen daar in lezen hoe het bijvoorbeeld zit met de groei, leren bewegen, communiceren, leren op school, gezondheidsproblemen en behandelingen van een kind met deze aandoening. In de folders staan ook ervaringen van andere ouders. Zo kunnen ouders een beeld krijgen van wat ze kunnen verwachten. Deze folders zijn te downloaden via www.uniek-erfelijk.nl.

Daarnaast zijn folders ontwikkeld voor mensen uit de omgeving van een kind met een afwijking in één van de chromosomen of genen en voor artsen die deze kinderen begeleiden.

De folders zijn vertalingen van de Engelse folders van Unique, een wereldwijde organisatie voor mensen met zeldzame chromosoomafwijkingen en gevestigd in Engeland.

Dit project is uitgevoerd door Erfocentrum en VGnetwerken in samenwerking met Unique, met dank aan VanBetuwAdvies, PROK Projectmanagement en trainingen en Chromosome Foundation. Dit project is mogelijk gemaakt door een bijdrage van FNO (Fonds NutsOhra), Erfocentrum, VGnetwerken en VKGN.


De feiten over de criminaliteit bij de politie
ANN - Als we de DS de Sentor moeten geloven, dan heeft de gemeente Deventer een stap gezet om te..
7 jaar geleden via Actueel Nieuws
Vertrouwelijke poststukken verdwijnen door Post.nl
ANN - Het komt helaas te vaak voor dat vertrouwelijke poststukken tijdens het versturen niet op..
7 jaar geleden via Actueel Nieuws
SilyMo Helpt met gratis eten voor mensen die het niet redden
FRN - Ken je dat gevoel, dat je financieel de maand niet haalt met het eten voor je gezin. Dat je..
7 jaar geleden via Actueel Nieuws
Journalist John Bindels geƫerd met Wijnrank
De Brabantse journalist John Bindels uit Baarle-Nassau is nationaal onderscheiden met de Wijnrank..
7 jaar geleden via Actueel Nieuws
Spoelrandloos toilet met extra slank zitcomfort blijft slimme, stijlvolle blikvanger en biedt meer gemak
Het toilet anno 2017 is slimmer en stijlvoller dan ooit. Sphinx Rimfree® is in korte tijd de..
7 jaar geleden via Actueel Nieuws
Oproep aan de politiek: investeer in de geestelijke gezondheidszorg
Investeren in wijkgerichte geestelijke gezondheidszorg betekent investeren in een veiliger..
7 jaar geleden via Actueel Nieuws
Biologische zuivel nu extra goed voor boerenlandvogels
De biologische zuivel van Weerribben Zuivel en de biodynamische zuivel van Zuiver Zuivel voldoen..
7 jaar geleden via Actueel Nieuws
Prestigieus keurmerk voor La Base
Een bijzonder moment vandaag in Weesp. Burgemeester van Bochhove overhandigde aan Sidney Diekstra..
7 jaar geleden via Actueel Nieuws
Winkelend publiek doneert 1.828 nachtzoenen aan ziek kind
Burgemeester koopt eerste nachtzoen voor Ronald McDonald Huis Utrecht Winkelend publiek in Hoog..
7 jaar geleden via Actueel Nieuws
Dichterbijen / Poet Bees. Carol Ann Duffy in Utrecht
Op donderdagavond 23 maart 2017 wordt de nieuwe bundel Dichterbijen / Poet Bees. Carol Ann Duffy..
7 jaar geleden via Actueel Nieuws