Feiten en Fabels over patientgegevens

Op maandag 5 november 2012 start de landelijke campagne om Nederlanders te informeren over het elektronisch uitwisselen van medische gegevens via de zogenaamde zorginfrastructuur. Huisartsen en apotheken vragen aan hun patienten of zij ermee instemmen dat hun belangrijkste medische gegevens 
worden gedeeld met andere zorgverleners op het moment dat daar noodzaak voor is. 

Door middel van advertenties en folders worden patienten geinformeerd waarom artsen en apotheken medische gegevens elektronisch uitwisselen, en hoe men toestemming kan geven. 

Patientenfederatie NPCF is blij dat mensen nu de keuze hebben om wel of niet in te stemmen met elektronische uitwisseling van hun medische gegevens. "Goede voorlichting is daarbij essentieel," vindt Wilna Wind, directeur van patientenfederatie NPCF. "Er is veel onduidelijkheid als het om 
uitwisseling van patientgegevens gaat. Er gaan ook veel spookverhalen en doemscenario's als het om de veiligheid gaat. Wij vinden dat mensen recht hebben op goede informatie, zodat ze goed geinformeerd een keuze kunnen maken om wel of niet in te stemmen met elektronische uitwisseling. 

Patientenfederatie NPCF zet een aantal fabels en feiten op een rij. 

Fabel: 
De medische gegevens van alle Nederlanders die toestemming geven, worden allemaal verzameld in een grote database. Als het nodig is kunnen artsen en apothekers inloggen om de gegevens van patienten te raadplegen 
Feit: 
Er is geen sprake van een grote database vol patientgegevens. De gegevens worden ook niet via internet uitgewisseld, maar via een apart en goed beveiligd netwerk'; de zorginfrastructuur. Huisartsen, apothekers, huisartsenposten en ziekenhuizen mogen hun systemen aansluiten op deze
zorginfrastructuur als ze aan strenge eisen voldoen. 

Fabel: 

Iedereen met een UZI-pas kan bij alle medische gegevens van alle Nederlanders. 
Feit: 
Dat is onmogelijk. Om misbruik te voorkomen zijn er in het systeem een aantal beveiligingen ingebouwd. 

1. Een apotheker (met een apothekerspas) kan NIET bij de samenvatting van het dossier van de huisarts. 
2. Een zorgverlener (huisarts, apotheker) kan alleen gegevens opvragen van patienten waarmee hij/zij een behandelrelatie heeft. Het is niet mogelijk om gegevens op te vragen van "nieuwe" patienten zonder een duidelijk elektronisch spoor achter te laten. 
3. Het systeem is voorzien van automatische loggingsanalyse. Hiermee is het mogelijk om "verdachte" transacties op te sporen. Bijvoorbeeld: als een huisarts van meer patienten gegevens opvraagt dan hij in een dag kan behandelen, wordt zijn systeem afgesloten en wordt contact met hem 
opgenomen. 
4. Iedere transactie (opvraging) is tot op de persoon herleidbaar. De patient kan, nu nog, op papier, en in de loop van 2012 online, een overzicht bekijken van alle acties op het eigen dossier. 
5. Bij ieder gebruik van een pas wordt gecontroleerd of deze pas niet als gestolen/verloren is opgegeven. 

Fabel: 

Je kunt beter iedereen een eigen chipcard geven met zijn medische gegevens erop 
Feit: 
Er is in het verleden onderzoek gedaan naar een zorgpas, die de medische gegevens van patienten bevat en een pas die de sleutel tot het medisch dossier bevat. Uit onderzoek bleek het niet haalbaar om dit in te voeren. Patienten verloren passen en de kosten voor een elektronische sleutel waren 
te hoog. Ook hebben zorgverleners soms toegang tot patientgegevens nodig op momenten dat patienten niet aanwezig zijn met hun eventuele sleutel (bijvoorbeeld als de huisarts patienten voor de jaarlijkse griepprik wil selecteren, heeft hij toegang tot de patientgegevens nodig.) 

Fabel 
Door invoering van een landelijke infrastructuur voor gegevensuitwisseling nemen de privacyrisico's toe. 
Feit 
Dat is makkelijk gezegd, maar niet aangetoond. Je kunt ook betogen dat juist door het werken via een infrastructuur, waarvoor de hoogste eisen gelden, die ook nog eens continue gecontroleerd wordt, het risico op misbruik kleiner wordt. 

Fabel 
De zorgverzekeraars financieren deze voorziening omdat zij belang hebben bij de medische gegevens van hun verzekerden. 
Feit 
Daarvoor hebben ze geen toegang tot de landelijke zorginfrastructuur nodig. Iedere rekening gaat via de verzekeraar. De zorgverzekeraar weet dus al heel veel van zijn verzekerden, zonder daar misbruik van te maken. 
Het belang voor de verzekeraar zit in: lagere kosten door minder fouten (jaarlijks zijn er zo'n 19.000 onnodige ziekenhuisopnamen als gevolg van vermijdbare fouten) en meer mogelijkheden om de patient te betrekken bij zijn behandeling via e-healthtoepassingen. 

Fabel 
In de praktijk is er geen scheiding tussen de mensen die het EPD bijhouden en die de acceptatie bij de verzekeraar doen, terwijl daar een "Chinese muur" tussen hoort te zitten. 
Feit 
Zorgverleners (huisartsen en apothekers) houden zelf hun dossiers bij. Er is geen landelijk EPD (een centrale database met alle medische gegevens van alle Nederlanders)! Medewerkers van zorgverzekeraars kunnen niet beschikken over een zogenaamde UZI pas, die nodig is om medische gegevens op te 
vragen. 

Fabel 
Er zijn toch al goede regionale systemen? Landelijk is helemaal niet nodig 
Feit 
De standaard die wordt gebruikt voor regionale uitwisselingssystemen wordt afgebouwd. Deze standaard is verouderd en voldoet niet meer aan de eisen t.a.v. goede zorgverlening en privacy die daar vandaag de dag aan gesteld worden. De koepels van zorgverleners en de ICT leveranciers hebben 
afgesproken dat per 1-7-2014 alleen nog maar via de zorginfrastructuur uitgewisseld kan worden. 

Fabel 
Mensen die geen bezwaar hebben gemaakt hoeven nu geen actie te ondernemen. 
Feit 
Vanaf 1 januari 2013 mogen uw medische gegevens alleen nog maar worden uitgewisseld als u daar toestemming voor hebt gegeven. Als u bij uw huisarts of apotheker komt, zal hij/zij u vragen of u toestemming wilt geven. 

© Nieuwsbank