24 augustus 2012
-
SpierKracht, voor spieren omdat deze kinderen er mogen zijn!
De spieraandoening LGMD2D, klankschalen en kinesiologie
De titel van dit artikel is de slagzin die wordt gehanteerd door de Stichting SpierKracht. Deze Stichting is in het leven geroepen door de ouders en vrienden van Kaya en Sayen. Kaya, een jongen van 7 en zijn zusje Sayen van 4, hebben de spieraandoening LGMD2D en zijn daardoor 2 van de 11 kinderen die hier in Nederland mee leven. Deze progressieve spieraandoening “Limb Girdle Musculaire Dystrofie type 2D”, wordt wereldwijd wetenschappelijk onderzocht. Aleksandra en Ali Leijenhorst doen er alles aan om dit onderzoek voor hun twee jongste kinderen Kaya en Sayen te promoten, met als doel financiën bijeen te krijgen zowel voor de wetenschap als voor de hoge kosten die deze aandoening extra met zich meebrengt en die niét worden vergoed door een verzekering.
LGMD2D
De aandoening LGMD2D lijkt een beetje op de ziekte van Duchenne. Een verschil is dat Duchenne hoofdzakelijk bij jongens voorkomt ( 1% bij meisjes) en dat LGMD2D zowel bij jongens als meisjes voorkomt. De wetenschap geeft aan dat er bij LGMD2D een eiwit in het DNA ontbreekt, alphasarcoglycan, waardoor de ‘boodschap ’ van de spier niet wordt doorgegeven. De ouders hebben zelf geen ziekteverschijnselen, maar kunnen samen de ziekte overdragen op hun kinderen. Het gevolg is dat bij het kind de spieren van bekken en schoudergordel onherstelbaar worden afgebroken en ze uiteindelijk afhankelijk zullen worden van een elektrische rolstoel. Nog een verschil met Duchenne is, dat de longen (net
als bij Duchenne) wel meegaan in het afbraakproces, maar het hart niet. Omdat er in Nederland maar 11 kinderen zijn met deze aandoening, vindt het wetenschappelijk onderzoek vooral buiten ons land plaats.
De spieraandoening is bij Kaya ontdekt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis toen hij 2 jaar was. Sindsdien gaan hij en z’n zusje Sayen voor de gangbare controles naar Nijmegen. Bij Sayen is het onderzoek nog in volle gang, maar ze heeft wel de bekende symptomen. Eén keer per twee jaar gaan ze voor eigen rekening naar het Hammersmith Hospital in London, naar dr Francesca Muntoni. Moeder Aleksandra ging onlangs met Kaya ook naar Amerika, naar dr Wong. Waar natuurlijk alle hoop op is gevestigd, is de ontwikkeling van een nieuwe gentherapie! Hopelijk kan daarmee het proces stop gezet worden.
De verschijnselen
Aleksandra vertelt me dat Ali en zij de kinderen een kwalitatief zo normaal mogelijk leven willen geven. Wat de kinderen zelf kunnen, moeten ze ook zelf doen. Soms kost het de ouders wat meer tijd, maar ze genieten er ook intens van. Kaya vindt het bijvoorbeeld erg leuk om te koken. “Hoe denk je dat we er daarna van genieten?“ Heel belangrijk is ook dat de kinderen voor zichzelf leren opkomen. Natuurlijk zal dat extra begeleiding vergen,
maar het zal hen op den duur helpen zelfstandig te functioneren. Kaya gebruikt bijvoorbeeld prednison dat eigenlijk symptoomvertragend op de spieren inwerkt. Een neveneffect bij hem is echter dat hij een agressief gedrag kan vertonen dat op school soms problemen gaf; gelukkig wordt er daar nu beter mee omgegaan.
Voor Sayen ziet het er iets anders uit en zijn er meerdere verschijnselen. Ze heeft namelijk ook nog een bindweefselziekte. Hierdoor schiet een gewricht sneller uit de kom en het verloop van de aandoening zal wellicht ook iets sneller zijn. Zelf zegt Sayen van 4 jaar: “Weet je wat een spierziekte is? Dat je gewoon te moe bent.” Vlak na haar geboorte bleek al dat ze na een paar slokjes borstvoeding al te moe was om verder te drinken. Aleksandra vertelt ook dat hun weerstand veel minder is en daardoor ziekteprocessen intenser zijn. Ze hebben een zieker gevoel en de weg naar herstel duurt langer. Een oorontsteking kan wel zo’n vijf weken duren. Tot nu toe hadden Kaya en Sayen ook vaak longonsteking, wat niet gunstig is voor deze kwetsbare organen. Momenteel kan Aleksandra ze helpen met ‘airstacken’. Met een vrij grote pompballon waar een slang met mondstuk aanzit, wordt bij een inademing extra lucht ingepompt, waardoor het volume van de longen als het ware uitzet. Het positieve
De spieraandoening LGMD2D, klankschalen en Kinesiologie resultaat is dat de kinderen nu geen longontsteking meer hebben. Rolstoelgebruik en speciale zitstoelen die voor de verschillende lichaamsdelen aangepast kunnen worden, horen bij het dagelijks leven van Kaya en Sayen. Als ze ‘s avonds gaan slapen worden hun benen gespalkt, zodat de spieren op lengte zullen blijven. De kinderen krijgen verschillende extra therapieën om hun situatie zo optimaal mogelijk te houden. Kaya is bijvoorbeeld onder behandeling bij kinesioloog Tim Torré. Kaya doet gelukkig aan sport. Hij zit op paardrijden voor gehandicapten, zwemt in extra warm water en doet aan LG hockey (L- lichamelijk en G-geestelijk). Het gaat er daarbij vooral om wat je wel kunt.
Ze gaan gelukkig wel naar een gewone school, De Brede School de Schilden in Den Dolder, waar (hoe kan het samenvallen) nog een meisje op zit met LGMD2D. Het is Asmae uit een traditioneel Marokkaans gezin. Asmae is 11 jaar en is volkomen rolstoel gebonden. Bij haar is de werking van de spieren van bekken en schoudergordel al onherstelbaar afgebroken. Door haar afkomst heeft men in de voorliggende jaren weinig extra’s voor haar kunnen doen. Aleksandra kent 9 van de 11 kinderen die in Nederland LGMD2D hebben persoonlijk en vertelt dat vooral de ouderen zich ongeveer bevinden in de situatie van Asmae.
Was het toeval dat er kinesiologie was op het Lentefeest van school?
Op 29 mei j.l. werd door Aleksandra en Ali Leijenhorst, in samenwerking met anderen, op de Brede School het Lentefeest van de stichting SpierKracht georganiseerd. Het zou een feestelijke middag worden dat zou duren tot 19.30 uur. Op het programma stonden leuke verrassende workshops, die natuurlijk alles met SpierKracht te maken hadden, zoals Streetdance, Balinees dansen, Circus workshop en Zelfverdediging. De laatste twee workshops werden belangeloos georganiseerd door het CIOS uit Amersfoort. De opbrengst
voor deelname aan de workshops en de loterij was vanzelfsprekend voor de Stichting. Wat wil het toeval? Aleksandra is voor zichzelf onder behandeling bij de haptonome Laurien Scheffelaar uit Bilthoven. Laurien kent weer Tim Torré heel goed, hij is kinesioloog en klanktherapeut, en heeft zijn praktijk ook in Bilthoven. In een gesprek tussen beiden kwam het Lentefeest aan de orde en Laurien en Tim werden heel enthousiast om daar een steentje aan bij te mogen dragen. Tim kent Kaya goed en ziet hem één keer per week in z’n praktijk.
Klankkino
Tim Torré heeft binnen de Kinesiologie een heel eigen discipline ontwikkeld die Klankkino heet. Om deze term kort uit te leggen: Klankino geeft je de mogelijkheid om gevonden onbalansen binnen de kinesiologie te corrigeren met Tibetaanse klankschalen. Door alleen al het geven van een massage met een Tibetaanse klankschaal kan het zijn dat met “natesten” iemand zomaar helemaal in balans is. In dit blad is daar al eerder aandacht aan besteed en hebben velen ermee kunnen kennismaken op een Jaardag KNN waar Angela Vincentie en ik een demonstratie gaven. Laurien en Tim namen contact op met Aleksandra en zij was meer
dan enthousiast. Laurien kreeg in de school een ruimte toegewezen en met vele matjes op de grond, konden belangstellenden ervaren wat haptonomie kan doen. Neem bijvoorbeeld het “wiegen”. Wat doet dat met je als je het doet, of als je het ondergaat? Je word je bewust van de zachtheid van het voelen, een heel intense en prachtige ervaring.
Tim stuurde mails naar oud cursisten van Klankkino en wat gebeurde er? Op 29 mei werden er in de school 11 behandeltafels neergezet en met elkaar konden we het nauwelijks aan. Òf een moeder ging eerst op de tafel liggen en daarna de kinderen en later haar man, òf andersom waarbij een kind het initiatief nam. De reacties waren zó mooi! De kinderen zeiden meteen: “Ik voel het, het trilt, misschien wel overal”. De ouders zeiden vaak: “Ik voel me een ander mens, ik ben zó ontspannen”. Opeens was daar ook Asmae. Ze was heel nieuwsgierig en wilde die klankschaal ook wel eens voelen. Door vier mannen werd ze op de tafel getild en Tim heeft de werking van een klankschaal laten voelen. Hij deed dat, zoals bij Tim bekend, heel voorzichtig, want voor Asmae was het toch echt heel “eng”, om te ervaren dat ze opnieuw gevoel kreeg in spieren, die ze niet meer kende. Het was heel emotioneel!
Tim had ook onze Sjamanen Pauw Wauw meegenomen (een eigen gemaakte trommel van 1,5 meter doorsnede), waar alle kinderen ritme op konden maken. Het was haast een attractie en Kaya, Sayen en ook Asmae hebben zich daarop heerlijk kunnen uitleven.
Tim had contact gezocht met Carla en Paul van der Veldt, die als een zeer bijzonder, ik zou willen zeggen spiritueel zangduo, het hart van eenieder weten te raken met hun muziekformatie “To Be”. Met hun meest eigen sprankeling en enthousiasme sloten Carla en Paul als het ware de avond af. Paul lag op een bepaald moment tussen de kinderen van de school in en hun gekir overstemde bijna de muziek. Carla, die de meeste teksten schrijft,
had een prachtig lied geschreven speciaal over SpierKracht.
Praten we over kinesiologie en de bewegingen en trillingen die daardoor in werking worden gezet? To Be gaf zeker de toegift!
Het was een fantastisch feest, waarvan ik verwacht dat er voor de Stichting SpierKracht veel positieve gevolgen zullen zijn! Kinesiologie toeval? Iets valt je toch toe? Dank je wel lieve mensen, voor deze prachtige ervaring en omdat deze kinderen er mogen zijn!
Info: www.stichtingspierkracht.nl
Bron: bvk.ki-net.nl