Direct je persbericht verspreiden onder journalisten, social-media en zoekmachines.
Startpunt voor de verspreiding van nieuwswaardige content.

Persbericht verzenden

Persbericht

Het digitaal expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Datum: woensdag 30 november 2016

Bron: Actueel Nieuws

Nederland , 30 november 2016 -

Het Prader-Willi syndroom (PWS) is een zeldzame aangeboren aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom wordt door een groot aantal uiteenlopende symptomen gekenmerkt, zowel uiterlijk als lichamelijk en gedragsmatig. PWS is daarom moeilijk te begrijpen. Zonder een grondige kennis van en ervaring met PWS is het moeilijk om iemand met PWS goed te begeleiden, of het nu in de thuissituatie is of bij de dokter of op school of dagbesteding. Begrip van PWS en begrip voor de persoon met PWS is essentieel.

In het Huis van begrip is alle informatie gebundeld die van belang is voor mensen met PWS, hun ouders en verzorgers, hun behandelaars en begeleiders. Het motto daarbij is: relevant, zo volledig mogelijk, betrouwbaar en actueel.
Het Huis van begrip is een kenniscentrum dat naast alle relevante medische, paramedische en gedragswetenschappelijke informatie ook de weg wijst naar praktische zaken zoals onderwijs, werk en inkomen, persoonsgebonden budget, wonen enzovoort.
Daarnaast is het een portaal waar in een beveiligde omgeving direct betrokkenen (Huisgenoten) elkaar ontmoeten en hun ervaringen delen. Uit die gedeelde ervaringen ontstaan inzichten die uiteindelijk weer leiden naar nieuwe kennis. Deze community staat niet alleen open voor mensen met PWS, hun ouders/verzorgers en familieleden, maar ook voor mensen die beroepshalve met PWS te maken hebben.

Het Digitaal Expertisecentrum Prader-Willi syndroom is tot stand gekomen door samenwerking tussen:
- Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam (Erasmus MC)
- Prader-Willi Fonds (PWF)
- Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen (Radboudumc)
- Stichting Kind en Groei (Kind en Groei)
- Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi syndroom Nederland (Prader-Willi Stichting)

Erasmus MC, Kind en Groei en Radboudumc hebben de medische en paramedische informatie in het expertisecentrum aangeleverd. De niet-medische zaken zijn samengesteld door alle vijf betrokken partijen. Het ervaringsportaal is een gezamenlijke activiteit van de totale Prader-Willi gemeenschap.

In mei 2015 heeft de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de universitaire medische centra Erasmus MC en Radboudumc, samen met Kind en Groei, voor vijf jaar aangewezen als PWS Expertisecentrum. Deze centra hebben in nauw overleg met de Prader-Willi Stichting en PWF besloten samen als expertisecentrum op te trekken.
De belangrijkste taken voor een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen zijn:
- Patiëntenzorg: diagnostiek, behandeling en nazorg
- Wetenschappelijk onderzoek
- Het ontwikkelen van richtlijnen en zorgstandaarden (inclusief patiëntenversies hiervan)
- Voorlichting
- Deskundigheidsbevordering.

Naast het digitale expertisecentrum geven Erasmus MC en Radboudumc, samen met Kind en Groei, invulling aan een fysiek expertisecentrum, van waaruit de behandeling van mensen met PWS wordt gecoördineerd. Dit fysieke centrum fungeert tevens als vraagbaak voor professionals van buiten deze centra.

Met het digitaal expertisecentrum geven de initiatiefnemers op hun eigen unieke wijze uitwerking aan het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten dat in november 2013 door minister Schippers aan de Tweede Kamer is aangeboden.

Het digitaal expertisecentrum ontvangt geen financiële steun van de overheid of van zorgverzekeraars. De bouw is mogelijk gemaakt door giften en locale acties van direct bij PWS betrokkenen. De werkzaamheden zijn gecoördineerd door het Prader-Willi Fonds. Over de definitieve organisatorische inbedding zullen de komende tijd nadere afspraken worden gemaakt.


http://www.expertisecentrumpws.nl


Bikersfestival getroffen door regen en wind
NIEUWEGEIN (AN030) - De laatste voorbereidingen worden gedaan voor het Bikersfestival 2012 op de..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Rijnhuizerbrug in Jutphase afgesloten
NIEUWEGEIN (AN030) - Van 25 April 14:00 t/m 7 mei 2012 06:00 is de Rijnhuizerbrug in Jutphase..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Vrouw overlijd aan Coca Cola
(AN030) - Deskundigen hebben verklaard dat Natasha Harris 30 jaar overleden is aan het teveel..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Jongen raakt gewond na val met zijn fiets
NIEUWEGEIN (AN030) - Vrijdagmiddag 20 April rond het middag uur is op de Herenstraat in Jutphase..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Man valt vanaf steiger
CULEMBORG (NB) - 20-04-2012 - Een 58-jarige man uit Culemborg is vrijdagmiddag van een stijger..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Nationale Sport Week Utrecht
UTRECHT - Van 21 tot en met 28 april is het voor de negende keer Nationale Sport Week. In 160..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Opzetten zonnebril leidt tot kop-staartaanrijding
NIEUWEGEIN (NB) - Op donderdagmiddag 19 april raakten vier auto s betrokken bij een..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
B-diploma behaald in Merwestein!
Nieuwegein – Afgelopen woensdag 18 april, was een zeer spannende middag voor veel kinderen..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
De Nationale Straatvoetbal Dag Nieuwegein
De Nationale Straatvoetbal Dag van de Gemeente Nieuwegein staat weer voor de deur!!Nieuwegein..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Kans op een Home Cinema set cadeau bij bioscoopbezoek?
UTRECHT - ..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws