Direct je persbericht verspreiden onder journalisten, social-media en zoekmachines.
Startpunt voor de verspreiding van nieuwswaardige content.

Persbericht verzenden

Persbericht

Folders over zeldzame chromosoomafwijking of genafwijking bij kinderen

Datum: vrijdag 2 december 2016

Bron: Actueel Nieuws

Nederland , 2 december 2016 -

Als je als ouder hoort dat je kind een zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen heeft, heb je waarschijnlijk veel vragen. Je wilt bijvoorbeeld weten wat je kunt verwachten. Wat zijn de gevolgen voor je kind?

Daarom heeft het Erfocentrum samen met VGnetwerken en het Engelse Unique, 48 Nederlandse folders ontwikkeld voor ouders met een kind met een zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen. De ouders kunnen daar in lezen hoe het bijvoorbeeld zit met de groei, leren bewegen, communiceren, leren op school, gezondheidsproblemen en behandelingen van een kind met deze aandoening. In de folders staan ook ervaringen van andere ouders. Zo kunnen ouders een beeld krijgen van wat ze kunnen verwachten. Deze folders zijn te downloaden via www.uniek-erfelijk.nl.

Daarnaast zijn folders ontwikkeld voor mensen uit de omgeving van een kind met een afwijking in één van de chromosomen of genen en voor artsen die deze kinderen begeleiden.

De folders zijn vertalingen van de Engelse folders van Unique, een wereldwijde organisatie voor mensen met zeldzame chromosoomafwijkingen en gevestigd in Engeland.

Dit project is uitgevoerd door Erfocentrum en VGnetwerken in samenwerking met Unique, met dank aan VanBetuwAdvies, PROK Projectmanagement en trainingen en Chromosome Foundation. Dit project is mogelijk gemaakt door een bijdrage van FNO (Fonds NutsOhra), Erfocentrum, VGnetwerken en VKGN.


Nationaal Epilepsie Fonds
Rick loopt al jaren rond met een geheim. ..
13 jaar geleden via Actueel Nieuws
Pilot April 2011
Vanaf januari 2012, elke maand een coole videoclip met de voortgang van Station Utrecht..
13 jaar geleden via Actueel Nieuws
Jongens vliegen met een auto uit de bocht
NIEUWEGEIN (AN030) - Op donderdag 14 april 2011 raken er twee personen zwaar gewond naar dat de..
13 jaar geleden via Actueel Nieuws
KINDEREN LOPEN GEVAAR
NIEUWEGEIN (AN030) - Voor de kinderen uit de buurt van Batau-zuid lopen regelmatig een groot..
13 jaar geleden via Actueel Nieuws
Film bewerken (met geluid!!)
Film bewerken (met geluid) Photoshop User TV, 228 Gepubliceerd door F.P.S.L. op: 23-12-2010 Film..
13 jaar geleden via Actueel Nieuws
Mensen zwart/wit maken (met geluid!!)
Mensen zwart/wit maken (met geluid) Photoshop User TV, 228 Gepubliceerd door F.P.S.L. op:..
13 jaar geleden via Actueel Nieuws
Achtergrond donkerder maken met laag (met geluid!!)
Achtergrond donkerder maken met laag Photoshop User TV, 246 Gepubliceerd door F.P.S.L. op:..
13 jaar geleden via Actueel Nieuws
Tekst vervormd in gezicht (met geluid!!)
Tekst vervormd in gezicht Door: Photoshop User TV, 247 Gepubliceerd door F.P.S.L. op: 30-11-2010..
13 jaar geleden via Actueel Nieuws
effect met 3 lagen op foto (met geluid!!)
effect met 3 lagen op foto (met geluid) Door: Photoshop User TV, 247 Gepubliceerd door F.P.S.L...
13 jaar geleden via Actueel Nieuws
Vrouw in achtergrond plaatsen (met geluid!!)
Vertaald voor: Photoshop User TV, nr. 229Gepubliceerd door F.P.S.L. op: 28-11-2010Opgenomen met..
13 jaar geleden via Actueel Nieuws