Direct je persbericht verspreiden onder journalisten, social-media en zoekmachines.
Startpunt voor de verspreiding van nieuwswaardige content.

Persbericht verzenden

Persbericht

Folders over zeldzame chromosoomafwijking of genafwijking bij kinderen

Datum: vrijdag 2 december 2016

Bron: Actueel Nieuws

Nederland , 2 december 2016 -

Als je als ouder hoort dat je kind een zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen heeft, heb je waarschijnlijk veel vragen. Je wilt bijvoorbeeld weten wat je kunt verwachten. Wat zijn de gevolgen voor je kind?

Daarom heeft het Erfocentrum samen met VGnetwerken en het Engelse Unique, 48 Nederlandse folders ontwikkeld voor ouders met een kind met een zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen. De ouders kunnen daar in lezen hoe het bijvoorbeeld zit met de groei, leren bewegen, communiceren, leren op school, gezondheidsproblemen en behandelingen van een kind met deze aandoening. In de folders staan ook ervaringen van andere ouders. Zo kunnen ouders een beeld krijgen van wat ze kunnen verwachten. Deze folders zijn te downloaden via www.uniek-erfelijk.nl.

Daarnaast zijn folders ontwikkeld voor mensen uit de omgeving van een kind met een afwijking in één van de chromosomen of genen en voor artsen die deze kinderen begeleiden.

De folders zijn vertalingen van de Engelse folders van Unique, een wereldwijde organisatie voor mensen met zeldzame chromosoomafwijkingen en gevestigd in Engeland.

Dit project is uitgevoerd door Erfocentrum en VGnetwerken in samenwerking met Unique, met dank aan VanBetuwAdvies, PROK Projectmanagement en trainingen en Chromosome Foundation. Dit project is mogelijk gemaakt door een bijdrage van FNO (Fonds NutsOhra), Erfocentrum, VGnetwerken en VKGN.


Geen verspreiding van het vogelgriep
NIEUWEGEIN (AN030) - Afgelopen week ontdekte met in een kalkoenbedrijf in het Limburgse..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Emile Ratelband wordt beschuldigd van brand in eigen huis
NIEUWEGEIN (AN030) - Emile Ratelband werd afgelopen week aangehouden voor het maken van een plan..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Kettingrukker slaat zijn slag in Nieuwegein
De man die al jaren bekend staat als de kettingrukker heeft in Nederland al verschillende keren..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Inbrekers actief in Nieuwegein!
De laatste tijd is Nieuwegein weer het slachtoffer van verschillende inbraken. De politie vraagt..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Job Nievaart Huisarts bij koffietijd!
Job Nievaart – Huisarts ..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Kind bijschrijven op paspoort vervalt
NIEUWEGEIN (AN030) - Vanaf 26 juni 2012 vervalt de kinderbijschrijvingen in alle paspoorten in..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Man loopt met mes door een winkel
Op 21 maart ziet een voorbijganger een man lopen door een winkel aan de Rapenburgerschans met een..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Leerlingen planten bomen in de natuur
NIEUWEGEIN (AN030) - Op woensdagochtend op 21 maart hielpen leerlingen van de scholen de..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Kinderkledingbeurs doorlopend in Feniks
10 februari 2012 t/m 10 februari 2014 Doorlopende kinderkledingbeurs in wijkcentrum Feniks. Open..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws
Brunchen en live muziek in De Lantaern
2 oktober 2011 t/m 31 december 2012 Elke zondag brunchen in De Lantaern onder het genot van live..
12 jaar geleden via Actueel Nieuws